"...Дело в том, что я не хочу, чтобы меня нашли в поисковике мои бывшие одноклассники... у меня близких друзей-то и нет. Только вы, волонтеры, и есть мои близкие друзья. В школе, где я раньше училась, они знали, что я чем-то болею. И этого было достаточно. Они считают: раз болеешь, значит, надо издеваться. Издевались по-всякому, и физически, и морально. Они даже меня преследовали. Даже били. Камни кидали. Мы даже из-за этого переехали. Но у них это были догадки, а так они не знали точно, что муковисцидоз. Кто-то сказал, что у меня инвалидность, и понеслось... У меня теперь есть хорошие знакомые из воскресной школы, но я даже им не говорю, мало ли что. Так что друзей близких у меня в нашем городе нет. И, кроме моей мамы, даже родственники не знают, чем я болею."
Это Яна. Несмотря на тяжёлую болезнь, она пытается жить полноценной жизнью, что для больных муковисцидозом практически невозможно. Просто потому, что этот недуг не вяжется с понятием «полноценная жизнь». Сейчас ей семнадцать, она дожила до этого возраста благодаря умению бороться.Она научилась бороться за жизнь ещё в детстве, когда не было необходимых лекарств, не было денег на покупку ингалятора, никто вообще не знал о такой болезни, а родной отец сбежал, сказав, что больная дочь ему не нужна.
Когда её ровесники беззаботно играли в песочнице, Яна, задыхаясь от кашля, делала бесконечные дренажи легких, чтобы, хоть чуть-чуть прочистив их, сделать на один свободный вдох больше. Она с раннего детства научилась следить за собой сама, ведь больше некому было: мама все время работала, а старенькая бабушка просто физически не могла постоянно контролировать внучку.
С семи лет Яна ходит в обычную школу, хотя нахождение в малопроветриваемых помещениях с большим количеством людей вредно для её ослабленных лёгких. Но она не собирается делать себе поблажки, ведь НИКТО из её знакомых не знает о том, чем она больна. И спрос с нее как со здоровой.
Чтобы выжить, Яне сейчас срочно нужен препарат Тоби/Брамитоб для полугодового курса: три упаковки по 110 000 рублей каждая.
Выписку из истории болезни можно посмотреть ЗДЕСЬ.
Мы понимаем, что в благотворительных программах нужна полная открытость, но мы осознанно не помещаем фамилию Яны и название города в целях ее безопасности. Она опасается, что ее могут найти по поисковой системе. Из-за преследований они с мамой уже были вынуждены переехать. Мы можем представить жертвователю полные данные и документы по его желанию.
Прошел под аплодисменты благодарной публики необыкновенный спектакль «МАЛЕНЬКИЙ ПРИНЦ» в постановке ДЕТСКОГО МУЗЫКАЛЬНОГО ТЕАТРА «ВОЛШЕБНАЯ ФЛЕЙТА».
Актеры готовились и переживали за свой спектакль. Актеры и режиссер, а также все, кто работает в этом театре хотят очень, чтобы вы не остались в стороне. Спектакль этот необычен еще и тем, что в нем талантливо играют как взрослые актеры и обычные дети так и дети с ограниченными возможностями. Например, Розу, которая с Принцем на этом фото, играет девочка с ДЦП, Короля играет мальчик на инвалидной коляске. ..
Этот спектакль – одна из акций ЕВРОПЕЙСКОЙ НЕДЕЛИ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ. Актеры, занятые в спектакле, хотят помочь нашим больным детям. Эта встреча была посвящена сбору средств для девочки Яны, которой нужно дорогое лекарство ТОБИ для того, чтобы дышать и жить.
Друзья, спасибо всем, кто пришел на спектакль, и кто хотел бы прийти, но из-за большого расстояния не смог. Поверьте, нам дорого даже ваше желание помочь.
ЯНЕ МОЖНО ПОМОЧЬ НЕ ТОЛЬКО НА СПЕКТАКЛЕ. Здесь страничка Яны на нашем сайте.
В галерее МУМ (Ленинградский проспект, д. 17) продолжается благотворительная ярмарка детских работ хенд-мейд и выставка картин талантливой художницы Кристины Резник, которая болела муковисцидозом и ушла от нас в этом году, когда ей исполнилось 20 лет.
А здесь все способы помощи для Яны:
наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157
Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753
счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка
перечисления по системе PayPal: на адрес savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для Яны".
мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор благотворительного проекта "Кислород" помощь больным CF.
Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.
С благодарностью.
Новости
