Портал "Дивное Дивеево"

Страничка монастыря расположена здесь - www.4udel.nne.ru

Кондак 1 Избранный чудотворче и предивный угодниче Христов, скорый помощниче и молитвенниче наш, преподобне отче Серафиме! Величающе прославльшаго тя Господа, воспеваем ти похвальная. Ты же имеяй ...
На главную Новости Помогите Яне
Помогите Яне
110.jpeg
"...Дело в том, что я не хочу, чтобы меня нашли в поисковике мои бывшие одноклассники... у меня близких друзей-то и нет. Только вы, волонтеры, и есть мои близкие друзья. В школе, где я раньше училась, они знали, что я чем-то болею. И этого было достаточно. Они считают: раз болеешь, значит, надо издеваться. Издевались по-всякому, и физически, и морально. Они даже меня преследовали. Даже били. Камни кидали. Мы даже из-за этого переехали. Но у них это были догадки, а так они не знали точно, что муковисцидоз. Кто-то сказал, что у меня инвалидность, и понеслось... У меня теперь есть хорошие знакомые из воскресной школы, но я даже им не говорю, мало ли что. Так что друзей близких у меня в нашем городе нет. И, кроме моей мамы, даже родственники не знают, чем я болею."

Это Яна. Несмотря на тяжёлую болезнь, она пытается жить полноценной жизнью, что для больных муковисцидозом практически невозможно. Просто потому, что этот недуг не вяжется с понятием «полноценная жизнь». Сейчас ей семнадцать, она дожила до этого возраста благодаря умению бороться.Она научилась бороться за жизнь ещё в детстве, когда не было необходимых лекарств, не было денег на покупку ингалятора, никто вообще не знал о такой болезни, а родной отец сбежал, сказав, что больная дочь ему не нужна.

Когда её ровесники беззаботно играли в песочнице, Яна, задыхаясь от кашля, делала бесконечные дренажи легких, чтобы, хоть чуть-чуть прочистив их, сделать на один свободный вдох больше. Она с раннего детства научилась следить за собой сама, ведь больше некому было: мама все время работала, а старенькая бабушка просто физически не могла постоянно контролировать внучку.

С семи лет Яна ходит в обычную школу, хотя нахождение в малопроветриваемых помещениях с большим количеством людей вредно для её ослабленных лёгких. Но она не собирается делать себе поблажки, ведь НИКТО из её знакомых не знает о том, чем она больна. И спрос с нее как со здоровой. 

Чтобы выжить, Яне сейчас срочно нужен препарат Тоби/Брамитоб для полугодового курса: три упаковки по 110 000 рублей каждая. 

Выписку из истории болезни можно посмотреть ЗДЕСЬ.

Мы понимаем, что в благотворительных программах нужна полная открытость, но мы осознанно не помещаем фамилию Яны и название города в целях ее безопасности. Она опасается, что ее могут найти по поисковой системе. Из-за преследований они с мамой уже были вынуждены переехать. Мы можем представить жертвователю полные данные и документы по его желанию.


Прошел под аплодисменты благодарной публики необыкновенный спектакль «МАЛЕНЬКИЙ ПРИНЦ» в постановке ДЕТСКОГО МУЗЫКАЛЬНОГО ТЕАТРА «ВОЛШЕБНАЯ ФЛЕЙТА». 

Актеры готовились и переживали за свой спектакль. Актеры и режиссер, а также все, кто работает в этом театре хотят очень, чтобы вы не остались в стороне. Спектакль этот необычен еще и тем, что в нем талантливо играют как взрослые актеры и обычные дети так и дети с ограниченными возможностями. Например, Розу, которая с Принцем на этом фото, играет девочка с ДЦП, Короля играет мальчик на инвалидной коляске. ..

Этот спектакль – одна из акций ЕВРОПЕЙСКОЙ НЕДЕЛИ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ. Актеры, занятые в спектакле, хотят помочь нашим больным детям. Эта встреча была посвящена сбору средств для девочки Яны, которой нужно дорогое лекарство ТОБИ для того, чтобы дышать и жить.
Друзья, спасибо всем, кто пришел на спектакль, и кто хотел бы прийти, но из-за большого расстояния не смог. Поверьте, нам дорого даже ваше желание помочь.

ЯНЕ МОЖНО ПОМОЧЬ НЕ ТОЛЬКО НА СПЕКТАКЛЕ. Здесь страничка Яны на нашем сайте.

В галерее МУМ (Ленинградский проспект, д. 17) продолжается благотворительная ярмарка детских работ хенд-мейд и выставка картин талантливой художницы Кристины Резник, которая болела муковисцидозом и ушла от нас в этом году, когда ей исполнилось 20 лет.

А здесь все способы помощи для Яны:

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081 
Долларовый счёт: Z142935380601 
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!) 
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка

перечисления по системе PayPal: на адрес savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для Яны".

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор благотворительного проекта "Кислород" помощь больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

С благодарностью.

 
Комментарии
Всего комментариев: 1
2009/11/23, 13:20:03
Господи помилуй
Андрей
Добавить комментарий:
Имя:
* Сообщение [ T ]:
 
   * Перепишите цифры с картинки
 
Подписка на новости и обновления
* Ваше имя:
* Ваш email:
Просьба о помощи
© Vinchi Group
1998-2019


Оформление и
программирование
Ильи
Бог Есть Любовь и только Любовь

Страница сформирована за 0.076081991195679 сек.