Портал "Дивное Дивеево"

На главную Просьба о помощи Надеяться на чудо

Вчера позвонили знакомые воронежские врачи, просили помочь с размещением, хотя бы информации.
Очень нужна помощь маленькому воронежскому мальчику. Сбор по сумме реально большой, под Новый год, когда большая часть пожертвований идет скорее на сирот, чем на больных детей, в этой истории хочется просто надеяться на Божью помощь и какое-то необыкновенное чудо или везение.

От мальчика отказались московские клиники. Питер пока не рассматривается, там не делают подобных исследований, откликнулась клиника в Испании ( счета и приглашения есть).


Прошу просто почитать историю ребенка и если она Вас зацепит, просто помогите ему. Ему это надо. 

Сумма к сбору на лечение в клинике Текнон, Испания составляет 18 790 евро ( 845550р ). Осталось собрать: 722 640.35 руб. до 19.01.2014 г.

а теперь про самого мальчика:

Выходец Яромир 1 год 10 месяцев. Воронеж.

ДИАГНОЗ: Органическое поражение головного мозга, мальформации, пахигирия, лисэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Центральный тетрапорез, грубое психо-моторное нарушение развития. синдром Отахара.



История долгожданного Яромира! 
Яромир родился 13 января 2012 г. раньше срока, в 35 недель, вес 2590 г, рост 49 см, «слегка недоношенный». Роды протекали сложно для малыша, эпидуральная анестезия была сделана дважды и малыш слишком быстро «выскочил», сам не закричал, только после того, как прочистили дыхательные пути. Нас выписали домой в срок, никаких вопросов у врачей к Яроше не было.
В 2 месяца Яромир заболел простудой, мы обратились в больницу, к этому времени малыш начинал держать голову, хватал маму за одежду, улыбался, агукал, все рефлексы были в норме. Узи головного мозга показало нарушение строения, но ребенок абсолютно нормально развивался. Решили сделать МРТ с внутривенным наркозом, после чего, у Яромира поднялась высокая температура, появились судороги. Малышу ставили капельницы, чтобы вывести лекарства. Врач предположил, что это аллергия на один из компонентов наркоза. Как только все лекарства вывели из организма – судороги прекратились, и ребенок стал соответствовать своим анализам…Врожденные изменения головного мозга, лиссэнцефалия. 
Малыш стал хуже держать голову, перестал гулить, хватать предметы, стал пасивнее, чем раньше. Назначили фенобарбитал, длительно. 
Яромир принимал этот препарат до 5 месяцев, все это время он спал практически круглосуточно и никак не развивался. Голову держал плохо, не переворачивался. Затем лекарство изменили -Яроша стал постепенно развиваться.
Мы не прекращали искать хорошего невролога, лежали в разных больницах, но везде лечение было одинаково – не эффективно для нас.
Все это время мы постоянно занимались с ребенком, по разным методикам, но развитие шло крайне медленно.
В 1 год и 7 месяцев, начались ухудшения, периодически стали появляться судороги сериями. В диагнозе добавился синдром Отахара.

Судороги становились чаще и стали другого, более страшного вида:
малыш вытягивает ручки и ножки, сворачивается в комок, закатывает глаза и перестает дышать. 

Такое может повториться более 20 раз в день.

Существуют противосудорожные препараты, которых нет в России. Детям, с нашим диагнозом нужны более современные методы лечения. Существует масса эффективных препаратов, но врачи при всем желании не могут нам их назначать, так как в России они не продаются. 
В момент судорог и эпилептической активности, в голове ребенка происходят импульсы, сравнимые с ударом током. У нашего малыша такие импульсы постоянны с рождения, они мешают ему полноценно развиваться. А в момент судорог, все наши старания и занятия, стираются из памяти. Что в этот момент ощущает ребенок сложно представить…

Яромир сильный парень, со временем он стал стойко, без слез, выдерживать все уколы и обследования, он привык терпеть, но иногда, даже у него не хватает сил, и после очередной судороги малыш горько плачет. 

Все наши эксперименты с лекарствами, не привели ни к какому результату.
На данный момент, в 1 год 10 месяцев, ребенок не держит голову, не фокусирует взгляд, не удерживает в руках предметы, не откликается на имя, не сидит и не ползает. 
Ждать больше нельзя, нужно произвести подробную диагностику головного мозга, и ,наконец-то, начать правильное лечение, пока не поздно!

Реквизиты мамы:

1)
ЦЧБ СБ РФ "Сбербанк России". Доп. офис № 0182
БИК 042007681
ИНН 7707083893
КПП 366402001
Корр. счет 30101810600000000681
получатель: Выходец Анна Игоревна
номер счета карты:40817810213004620367
номер КАРТЫ:5469 1300 1068 2357
В назначение платежа указывается номер ДО № 0182 и лицевой счет клиента.

2) Qiwi Wallet(Пополнение с любого терминала Qiwi без процентов)
Кошелек:+7920-428-62-66
Коментарий: Благотворительность

3)яндекс деньги 410012053792402

4)ПОПОЛНИТЬ СЧЕТ МЕГАФОН: 
8-920-428-62-66

Счет можно пополнить воспользовавшись услугой "Мобильный перевод".
Абонентам Мегафон необходимо набрать команду:
*133*сумма платежа*8-920-428-62-66#

Отправка перевода абоненту Кавказского филиала ОАО «МегаФон» составляет 8 рублей с НДС* (вне зависимости от суммы перевода). 

Комиссия за перевод платежа на другие номера России составляет 6,95% от суммы перевода.

Так же можно пополнить баланс на сайте https://money.megafon.ru/

5) ПОПОЛНИТЬ СЧЕТ БИЛАЙН:

Пополнить счет абонентам билайн можно, набрав следующую команду:

Для абонентов Билайн: *145*9616141752* сумма# клавиша вызова. 
После этого Вам придет подтверждение о переводе денег с командой, которую нужно будет набрать.

Условия: На счету отправителя должно быть не меньше 150 руб и после пополнения счета остаться не меньше 60 руб.

6) PayPal : anika999@mail.ru

 

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=98559

Всего комментариев: 6

Как малыш развивается? У нас такой же диагноз, малышу 1 месяц, подскажите что то удалось сделать?

Дорогие помощники.
Помощь Яромиру конечно нужна, мама постоянно лечит его то в одной клинике, то в другой.
Вы можете смело отправлять средства на выставленные реквизиты

После лечения в клинике малыш стал значительно лучше себя чувствовать, появилась хоть какая то динамика/
Новости мама Яромира оставляет на его страничке. https://vk.com/topic-62067245_29402030?offset=180

Нужна ли еще помощь? как чувствует себя малыш?

Как чувствует себя Ваш малыш? Так хочется надеется на чудо, на помощь Божию. Храни Господи раба Божия Яромира.

Помощь нужна, в эту клинику у мальчика будет несколько поездок

Помощь еще нужна?