Ныне отпущаеши раба Твоего, Владыко, по глаголу Твоему с миром; яко видеста очи мои спасение Твое, еже еси уготовал пред лицем всех людей, свет во откровение языков, и славу людей Твоих Израиля.
Тему открыли по Благословению иеромонаха Серафима ( нам всем известного и любимого Батюшки Вадима Соболева)
День жизни маленьких Ирины и Вани Соборенко стоит около 2,5 тысяч рублей. Это на обоих сразу. Именно в такую сумму обходится лекарственное питание малышей, болеющих редкой и неизлечимой болезнью – лейцинозом.
Отцу детишек, священнику Александру, всего 24 года, его матушке – столько же. В молодой семье уже трое детей. Средняя дочурка Соня, слава Богу, родилась здоровой. Сейчас старшей, Иришке, три с половиной года, а младшему, Ванечке, недавно исполнился годик.
Лейциноз коварен. Это генетически обусловленная болезнь, вызванная нарушением обмена веществ; из-за нее организм не способен расщеплять и усваивать аминокислоты. Это очень редкое заболевание - по всей России зарегистрировано всего восемь таких случаев. Из-за сбоя процессов метаболизма в организме накапливаются токсины, отравляющие все внутренние органы. Болезнь вызывает множество осложнений.
Первые месяцы жизни оба малыша провели в реанимации. В два годика Ирина заболела ДЦП и ослепла. Зрение Ванечки отказало в первый же месяц после рождения, и только тогда обоим малышам был поставлен правильный и, увы, страшный диагноз. Жить как нормальные люди они не смогут уже никогда, но шансы на частичное восстановление здоровья есть у обоих деток.
Сейчас оба ребенка зависят от специализированной смеси для питания, стоимость которой колеблется в пределах 11 тысяч рублей за банку. В России эту смесь не производят и не продают, приходится заказывать лекарство в США. В месяц расходуется 4-5 банок. Вот и получается, что день жизни больных малышей стоит 2,5 тысячи рублей. Но эти тысячи еще нужно где-то найти. На исследования и постановку диагноза родители отдали последние деньги.
Молодой многодетный священник даже с натяжкой не может называться состоятельным человеком. Батюшка с матушкой знают, какие трудности ждут их впереди, но готовы выдержать все, лишь бы детки были живы. Борьба за существование продолжается каждый день.
И реакция на просьбу помочь им – это ваша личная проверка на человечность, тяжелый и ответственный нравственный выбор. Жизнь ребенка – хрупкая драгоценность. Ирина и Ванечка просто хотят жить.
Пермская епархия проводит Рождественский благотворительный марафон - 2013 "Подари надежду" по сбору средств в помощь Ирины и Вани Соборенко.
Банковские реквизиты:
Соборенко Александр Владимирович
Л/с 42307810249300019198/48
Пермское отделение № 6984Западно Уральского банка Сбербанка РФ, г. Пермь
Напишите, пожалуйста номер банковской карты., чтобы перечислить деньги.
Ирина,
2013/12/01, 20:32:52
Я не знаю согласитесь ли вы со мной, но я бы сказал своему ребенку живи таким какой ты есть и точка, дело в том что все эти болезни ведут за собой два пути: либо это любовь и понимание в семье, забота друг о друге, счастливые моменты внутри каждого из вас, либо, это , чтото плохое, что съедает такого рода больных людей и потом от них остается только... Я хочу вам посоветовать, не забывайте, что они все понимают как мыслями так и душой общайтесь с ними, играйте, и все наладится...
Лева
2013/09/13, 12:19:22
Напишите, пожалуйста, если можно, номер банковской карты для перечисления.
Татьяна
2013/08/30, 18:47:09
Тема все еще актуальна, я узнавала.
Елена
2013/08/21, 18:24:57
Скажите а карта сбербанка у них есть, иногда проще перевести на карту нежели на р/счет. И если можно укажите номер карты тот который выдавлен на лицевой стороне карты.Или пришлите на почту Tany_17_1979@mail.ru
Татьяна
2013/07/31, 09:37:36
Можно перейти по ссылке и напрямую задать все вопросы,какие Вас интересуют
Ирина
2013/07/29, 13:06:17
Напишите пожалуйста об актуальности темы и как чувствуют себя детишки.
Мария
2013/05/12, 10:30:29
Здравствуйте, нужны ли еще средства для Соборенко А.В.? И можно попросить убирать статьи, где помощь уже не нужна в архив (например)!
Елена
2013/04/19, 02:34:30
Пресвятая Матренушка, помоги нам с Никосом обрести нашу семью - крепкую и на всю оставшуюся жизнь!!! Спасибо, что не забываешь никого из нас...